Lompat ke isi utama
poster diskusi pendidikan bagi down sindrome

Pendidikan untuk Anak-Anak Down Syndrome Masih Buruk

Solider.id, Surakarta - Ada yang menarik dari akun IG Komnas HAM, sebab di pengujung Oktober lalu mereka melakukan siaran langsung bertema “Sindroma Down dan Kita”. Setiap Oktober diperingati sebagai bulan untuk mengenali Down Syndrome. Untuk memenuhi HAM bagi down syndrome, peringatan ini masih berlanjut hingga Nopember sampai Desember dan tetap digaungkan. Siaran langsung menghadirkan Dewi Tjakrawinata, seorang ativis pemantau pelaksanaan Convention on Elimination of All Forms of Discrimination Against Women (CEDAW)  di Indonesia dan aktif di gerakan inklusi yang memiliki anak down syndrome. Morgan mengalami kelainan genetik sejak lahir. Menurut Dewi, setiap jenis kelamin punya ciri sendiri-sendiri dan sindroma ini ditemukan oleh Dokter Langdon Down. Yang umum terjadi adalah trisomi21 dan di semua sel kromosom.

 

Menjawab pertanyaan kondisi saat ini terkait stigma yang beredar di luar, bahwa Indonesia sudah meratifikasi UNCRPD kemudian lahirnya Undang-undang nomor 8 tahun 2016 yang memuat keragaman difabilitas, bagaimana dengan fisik yang terlihat dan difabiltas lainnya termasuk difabel psikososial, ganda atau memiliki kedifablitasan lebih dari satu atau dua. Dalam Undang-undang, down syndrome masuk dalam ragam difabel intelektual. Anak-anak dengan down sydrome memiliki dobel beban yang mereka hadapi. Negara tidak membantu, orangtua sendiri yang akhirya mencari tahu. Angka prevalensi bayi yang lahir dengan down syndrome, adalah 1 : 800 mendekati 1 per seribu kelahiran. Lalu bagaimana dengan pendidikan bagi anak dengan down syndrome? Dewi menjawab di Indonesia, pendidikan anak-anak dengan down syndrome masih buruk.

 

Jika benar-benar melaksanakan pendidikan inklusi mestinya semua anak bisa masuk sekolah. Amanat RIPID mengharuskan tidak ada SLB, maka anak dengan down syndrome akan sulit mengakses test IQ, sebab rata-rata IQ mereka di angka 30-70. Apalagi jika mereka masih kecil IQ bisa di angka yang lebih rendah lagi. IQ anak-anak dengan down syndrome naik dan mengalami drop karena tes dan belajar. Belum lagi untuk mengakses terapi ke dokter sebab terapi masih dianggap mahal oleh keluarga miskin. Mestinya negara memberikan terapi gratis. Anak dengan down syndrome membutuhkan terapi. Banyak anak dengan down syndrome yang memiliki hambatan secara fisik misalnya susah berjalan dan lainnya. Para orangtua dengan anak down syndrome mengharap ada semacam Hotline, untuk memfasilitasi terapi misalnya, yang bisa dikaver oleh BPJS. Sebagai informasi saja, di Jakarta jika akan datang ke tempat terapi membutuhkan uang 250 ribu, padahal ada bebertapa jenis terapi yang dibutuhkan misalnya terapi speech, okupasi terapi dan sebagainya.

 

Dewi menambahkan memiliki anak dengan down syndorme bukanlah malapetaka. Mereka yang memiliki anak down syndrome bisa hidup dengan bahagia dan bermartabat. Orangtua diberi harapan bahwa anak-anak tidak akan hidup sia-sia. Jika diberi harapan, maka orangtua bertambah semangat.

 

Saat ditanya oleh Host, apakah ada laporan khusus CRPD tentang down syndrome? Dewi menjawab bahwa saat ini baru mau dibuat.

 

Dewi juga memberikan beberapa tips bagi keluarga yang memiliki anak dengan down syndrome yakni harus tetap bersikap positif, carilah informasi terkait down syndrome dengan banyak membaca buku atau media lain, mencari dokter yang pas, serta dukungan keluarga yang sangat membantu. Ia mencontohkan kehidupan dirinya dan suami mau menerima Morgan yang selalu berpikir positif dan bahagia. “Ketika Morgan masih kecil, saya berpikir “Hidup di Hari Ini “ saja dan itu harus dilewati bersama. Dewi setiap hari harus menemani Morgan terapi. Kakak Morgan juga berlaku sebagai advokat bagi adiknya. Di sekolah dan lingkungannnya Morgan jadi ikon dan ini positif dan aura positif ini menular, sehingga jauh dari perisakan. “Sekolahnya menerima keberagaman. Jadi menurut saya jika ada sekolah yang menolak anak difabel maka sekolah tersebut menolak keberagaman,” pungkas Dewi Tjakrawinata.[]

 

Reporter: Puji Astuti

Editor   : Ajiwan Arief

The subscriber's email address.