Lompat ke isi utama
Ilustrasi orang dengan albino, tangan kiri memegang megaphone (sumber: freepik)

Mengenal Lebih Dekat Orang dengan Albinisme

Solider.id,- Setiap orang diciptakan unik dan berbeda. Setiap orang mempunyai pola garis tangan yang berbeda, demikian juga warna kulit, kemampuan motorik dan kognitif, serta emosional yang beragam. Banyak orang dianugerahi keunikan yang dapat dilihat secara langsung, sehingga menyadarkan kita bahwa kita semua unik dan itu berkat. Beberapa orang, dapat menemukan keunikan satu sama lain setelah mengenal atau berbincang beberapa waktu.

 

Orang-orang dengan kondisi albinisme, yaitu orang-orang yang memiliki kekurangan pigmen melanin pada kulit, rambut dan mata, merupakan komunitas yang hidup dengan jenis keragaman warna kulit yang berbeda dengan kebanyakan. Menurut sebuah artikel di National Geographic Indonesia, warna kulit seseorang dihasilkan dari dua jenis melamin, yaitu pheomelanin kuning kemerah-merahan dan eumelanin kuning. Selain berfungsi sebagai pembentuk warna kulit, pigmen melamin ini  uga erat kaitannya dengan saraf optik atau mata.

 

Orang-orang dengan albinisme, memiliki kekurangan pigmen atau tidak ada sama sekali yang berasal dari warisan genetik orang tuanya.  Selain perbedaan warna kulit yang putih, orang dengan albinisme mempunyai tingkat sensitivitas yang tinggi terhadap sinar matahari dan sinar ultraviolet, dan rentan terhadap kanker kulit. Yang perlu digarisbawahi dari definisi albinisme melalui situs UN albinisme adalah keragaman yang langka, merupakan warisan genetiksejak lahir dan tidak menular.

 

Baca juga: Difabel Psikososial, Bagaimana Memahaminya?

 

Menurut laporan dari United Nation, orang dengan kondisi albinisme banyak ditemui di Afrika sub-Sahara dengan perkiraan 1 dari 1.400 orang terkena di Tanzania dan prevalensi setinggi 1 dari 1.000 dilaporkan untuk populasi tertentu di Zimbabwe dan untuk kelompok etnis tertentu lainnya di Afrika Selatan. Negara-negara dengan populasi albino terbanyak ada di negara Cote d’ivory atau Pantai Gading, Malawi, Namibia, Sierra Leone dan Tanzania.  Sementara itu, di Amerika Utara dan Eropa 1 dari setiap 17.000 hingga 20.000 orang memiliki beberapa bentuk albinisme.

 

Sebetulnya, belum ada pendataan yang presisi tentang teman-teman dengan albino di Indonesia. Ciburuy, sebuah kampung di Garut, Jawa Barat, merupakan salah satu desa yang pernah diliput oleh banyak media karena banyaknya komunitas albino di desa tersebut. Sunda Walanda, sebutan bagi teman albino yang sudah hidup lebih dari 149 generasi.

 

Apakah albino masuk dalam kategori difabel?

 

Tidak adanya melanin dalam tubuh orang albino, juga menyebabkan beberapa organ tubuh memiliki kebutuhan dan membutuhkan perlakuan khusus. Albino tidak hanya tentang kulit pucat, bulu dan rambut yang berwarna putih, tapi albinisme juga membawa kebutuhan khusus indera penglihatan. Kaitannya dengan itu, ia masuk dalam penyandang disabilitas low vision, atau difabel low vision. Kemampuan berbeda ini juga diikuti dengan kebutuhan khusus untuk memakai kacamata hitam.

 

Penyandang Disabilitas, menurut Undang-Undang Penyandang Disabilitas Nomor 8 Tahun 2016, Penyandang Disabilitas adalah setiap orang yang mengalami keterbatasan fisik, intelektual, mental, dan/atau sensorik dalam jangka waktu lama yang dalam berinteraksi dengan lingkungan dapat mengalami hambatan dan kesulitan untuk berpartisipasi secara penuh dan efektif dengan warga negara lainnya berdasarkan kesamaan hak.

 

Pemaknaan tersebut yang tertuang dalam Undang-Undang Penyandang Disabilitas, beberapa gerakan advokasi dan media menggunakan istilah difabel, differently able people, untuk merujuk orang-orang dengan kemampuan fisik dan mental yang berbeda, yang mengalami hambatan karena tidak didukung oleh lingkungan sosialnya.

 

Baru beberapa negara memulai untuk mengadvokasi landasan hukum yang eksplisit mengenai perlindungan dari diskriminasi dan penjaminan hak untuk orang albino, contohnya di Tanzania. Negara-negara Afrika menginisiasi advokasi orang albino dalam protokol the African Charter on Human and People’s rignts on the Rights of persons with Disability in Africa. Gerakan untuk memunculkan secara spesifik “Albino” ini dilakukan oleh negara Malawi, dalam undang-undang difabelnya tahun 2019, juga Kenya, Guinea dan Uganda.

 

Malawi sudah mengatur kepada orang-orang yang melakukan tindak diskriminasi dan kejahatan terhadap orang Albino melalui Malawi’s Penal Code. Begitu pula Mozambik yang mulai menghubungkan permasalahan yang dihadapi oleh orang albino. Seperti akses terhadap peradilan, perdagangan manusia dan penyerangan kepada orang albino dalam National Legal Aid dan Awareness Policy 2015.

 

Baca juga: Bagaimana Kondisi Perempuan Mental di Panti Rehabilitasi?

 

Sebenarnya ada perdebatan dalam advokasi global maupun komunitas orang dengan albino. Apakah albino masuk dalam penyandang disabilitas, atau tidak. Seperti yang tertera dalam website Albinism, ambiguisitas identifikasi tersebut juga membuat tantangan tersendiri saat membicarakan tentang albinisme. Aspek yang paling mudah dikenali dari albinisme, yaitu warna kulit yang pucat, dan sensitivitas mata yang menyebabkan albino mempunyai low vision, merupakan aspek yang berbeda dan unik.

 

Perbedaan dan keunikan tersebut, sama dengan apa yang dialami oleh kelompok difabel lain, yang mengakibatkan pengucilan dan pemisahan secara sosial dari lingkungannya. Masyarakat yang tidak memahami kebutuhan tertentu yang dimiliki oleh albino dan tidak tersedianya akses yang memadai untuk kelompok difabel, membuat albino dan kelompok difabel lainnya sering mengalami perundungan, diskriminasi dan tidak mendapatkan hak dasarnya.

 

Bagaimana dengan Indonesia?

 

Ayub Hasiholan, salah seorang albino yang berdomisili di Silangbarang, Bogor, berkata, belum ada penyebutan spesifik albino dalam setiap perundangan atau peraturan di Indonesia. Dia yang juga mempunyai anak dengan albinisme, percaya bahwa albino merupakan bagian dari penyandang disabilitas. Kemampuan berbeda dalam penglihatan masuk dalam low vision dan juga kebetuhan khusus dalam melakukan aktivitas di luar ruangan, terkait dengan sensitivitas kulit, belum secara langsung dituliskan dalam Undang-undang atau peraturan spesifik tentang albinisme.

 

“Kalau ada penyebutan spesifik tentang albino, maka individu albino bisa meminta kesetaraan seperti disebut UU,” kata Ayub dalam wawancara melalui pesan singkat.

 

“Saya merasa albino bagian dari penyandang disabilitas, karena kami mempunyai low vision,” Ujarnya dalam laman youtube channel Albino Family Indonesia.

 

Baca juga: Hegemoni Cantik dan Perempuan Difabel

 

Menurut Ayub, yang juga menjadi anggota komunitas Albino Indonesia Family, belum ada penjaminan hak secara resmi karena belum jelas status sklasifikasi disabilitas albino secara yuridis. Menurut pengalamannya, kalau ada pendataan dokumen kependudukan, albino mengisi semaunya saja. Ayub memberikan contoh untuk pembuatan kartu identitas seperti KTP, pemerintah maupun petugas di lapangan tidak mengakomodasi kebutuhan albino.

 

“Soal pembuatan e-KTP saja, banyak albino yang fotonya bermasalah, kamera perekam e-KTP bermutu rendah sehingga foto yang dihasilkan seperti casper, sementara kami tidak boleh membawa foto sendiri,” tutur Ayub.

 

Setiap 13 Juni, UN dan warga internasional memperingati hari albinisme internasional. Tanggal tersebut jadi momentum untuk refleksi terhadap penjaminan HAM kelompok orang dengan albinisme. Tema peringatan Hari Albinisme tahun 2021 ini, adalah “Strength beyond all odds” kalau diterjemahkan, bisa saja berarti, kekuatan yang melampaui rintangan. UN mengajak semua negara untuk menyorot prestasi-prestasi orang dengan albinisme dari seluruh dunia, dan menunjukkan bahwa orang dengan albinisme punya kekuatan untuk menjalani rintangan hidup.[]

 

 

Penulis: Brita Putri Utami

Editor: Robandi

 

 

Sumber:

International Albinism Awareness Day | United Nations

Susan Ager, National Geographic, For Them, Being Pale Can Bring Scorn, Threats, and Worse (nationalgeographic.com), diakses pada 18 Juni 2021

Anne Barker, ABC.net.au,  'It's hard being white': Indonesia's albino village - ABC News (Australian Broadcasting Corporation), accessed on 18 Juni 2021

UN Nation General Assembly Report, 2019 on behalf of Albinism day, Albinism Worldwid, https://undocs.org/A/74/190

The subscriber's email address.