Lompat ke isi utama
Poster Kegiatan IRD

Indonesia Rare Disorders Gelar IG Live Hadapi Pandemi COVID-19

Solider.id, Surakarta - Dokter Widya Eka Nugraha dari Komunitas Indonesia Rare Disorders (IRD) menganjurkan kepada para orangtua dengan anak-anak berpenyakit langka untuk menggunakan masker dan face shield, namun jangan mengenakan kaos tangan sehingga rajin mencuci tangan minimal 20x dan selalu membawa hand sanitizer saat pergi keluar. Itulah yang dinamakan dengan kewaspadaan primer saat pandemi COVID-19 dan era kenormalan baru. Sedangkan kewaspadaan sekunder adalah ketika bersama anak-anak tinggal di rumah, bagi yang sering bepergian keluar rumah pun di rumah baiknya mengenakan masker. Kemudian ia menyarankan jika ingin memegang mata, hidung, mulut anak maka ia harus mencuci tangan dulu karena orangtua terkadang mengadakan kegiatan di luar rumah, menyentuh pagar, motor dan lain sebagainya. Demikian obrolan yang terjadi di Instagram Live akun Indonesia Rare Disorders dalam talkshow yang dipandu oleh Yola Tsagia, ibunda dari Odilia Queen Lyla anak berpenyakit langka yang juga aktif di IRD pada Rabu (17/6).

Eka Widya Nugraha juga menyampaikan dengan kondisi pandemi ini anak-anak untuk sementara dihentikan terapinya artinya disetop dulu untuk pergi ke rumah sakit. Namun begitu menginjak era kenormalan baru kemudian ada penjadwalan baru sehingga ada pengalaman anak-anak terapi yang biasanya berdurasi dua menjadi satu jam, kemudian biasa jatah terapi untuk dua orang jadi satu orang. Ia juga memberi apresiasi positif bagi organisasi profesi Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI) yang memberikan concern baik kaitannya anak-anak yang membutuhkan konsultasi dengan dokter anak bisa melakukan telemedicine. Namun kesulitan tampaknya terdapat pada anak-anak yang membutuhkan terapi fisik.

Salah satu pertanyaan yang sering  diajukan, kapan waktu yang tepat membawa anak ke rumah sakit? Secara umum sama seperti sebelumnya, dan salah satu sisi positif dari adanya pandemi COVID-19 orang tidak dengan mudah membawa anaknya ke dokter lagi. Sebelum COVID-19 orang waspada membawa anak ke rumah sakit. Ada beberapa tips bagi orangtua untuk menyikapi kondisi anak yang harus diterapi, pertama kapan waktu yang tepat membawa anak ke rumah sakit? Yakni jika anak demam harus diukur jika panasnya mencapai 38,5 celcius selama tiga hari maka dia harus dibawa ke dokter untuk melakukan diagnosis. Yang kedua adalah ketika ada kasus kondisi gawat darurat misalnya anak dalam keadaan kejang. Bagi sebagian orangtua yang belum terlatih atas kondisi anaknya boleh dibawa ke rumah sakit, kalau sudah terlatih maka si orangtua biasanya sudah menyediakan obat-obatan dan itu butuh proses.

Kemudian ketiga pada kondisi anak lemas, dan tidak aktif (nglentruk), hanya di atas kasur saja tidak bersemangat melakukan kegiatan apa-apa misalnya bermain maka hal ini harus segera ditangani. Keempat pada kondisi anak penurunan kesadaran atau nafas sesak dengan menghitung saturasi nafas. Kalau disertai dengan demam maka orangtua harus hati hati, dan jangan ada infeksi dengan saluran nafasnya. “Itu parameter pertama, kedua, perhatian bibir dan pupilnya, kalau bibir berwarna gelap ada tanda dengan gangguan nafasnya. Kalau mengalami demam namun kondisi yang anaknya masih tampak bagus, kalau ragu-ragu telemedicine ke dokter anak setempat,”saran Widya Eka Nugraha.

Terkait pemberian vitamin atau multinutrien pada anak-anak dengan penyakit langka di saat pandemi COVID-19, dianggap penting dan tetap menganjurkan untuk diasup. Tetapi misalnya ternyata mengalami kesusahan saat menjangkaunya keterkaitannya dengan persediaan di toko/apotek, maka tidak diberikan pun tidak apa-apa. Widya Eka Nugraha kemudian menyampaikan pentingnya kecukupan asupan zat besi yang sangat membantu dalam proses perkembangan otak, kaitannya dengan kecerdasan. “Anak-anak odalangka, secara umum sama harus diperhatikan pula kondisi langkanya yang membutuhkan suplemen-suplemen tertentu. Karena beberapa contoh yang ditangani oleh profesional adalah dia harus mendapatkan makanan khusus mengandung zat tertentu,”jelasnya.

Adapun penyebab penyakit langka menurut Widya Eka adalah 80% genetik disorder, 20% malformasi atau gangguan pembentukan organ dalam rahim, masalah lingkungan (waktu hamil ibunya terkena rubella), si ibu minum alkohol, merokok, destrupsi (eksternal force) pita amnion/placenta yang bisa melilit bayi yang mengganggu bentuk fisik, misal tali pusat melilit tangan kiri, yang membentuk satu syndrom tertentu pada kasus-kasus air ketubannya sedikit.  

 

Reporter: Puji Astuti

Editor   : Ajiwan Arief

The subscriber's email address.