Lompat ke isi utama
Suasana diskusi dan bedah buku

Mengasuh Anak Down Syndrome: Terapi Lebih Dini Menjadikan Mandiri

Solider.id, Surakarta- Anak-anak down syndrome yang menjalani deteksi dini, melakukan terapi dan bersekolah, akan lebih mandiri dibanding anak-anak yang tidak mendapatkan layanan terapi. Demikian dikatakan oleh Aryani Saida, Ketua Persatuan Orangtua Anak dengan Down Syndrome (POTADS) pusat dalam diskusi bedah buku “Trisomy-21 Down Syndrome” oleh Netherlands Leprosy Relief (NLR) Indonesia, sebuah lembaga non pemerintah pelopor dalam percepatan dunia tanpa kusta dan lingkungan inklusif bagi difabel. Dalam bedah buku yang diselenggarakan selama dua hari (19-20/2) NLR menggandeng PPRBM Solo dan mengikutsertakan para orangtua anak down syndrom, guru SLB, komunitas difabel serta stakeholder terkait yakni puskesmas, dinas kesehatan dan dinas sosial.

Saat ini POTADS juga tengah melakukan advokasi ke masyarakat untuk penghilangan istilah yang berdampak terhadap stigma yakni soal tidak ada lagi penyebutan mongoloid bagi anak dengan down syndrome. Aryani Saida lalu menyebut Stefani Handoyo, seorang dengan down syndrome sebagai remaja yang berprestasi di bidang seni dan olah raga. Anak-anak dengan down syndrome adalah anak-anak yang bisa berjalan, berlari, berbicara, bersosialisasi, bersekolah, bermain, berenang, bermusik dan segala kegiatan lainnya. Hanya saja dikatakan bahwa anak dengan down syndrome lebih lama untuk bisa melakukan dibanding yang dilakukan anak pada umunya.

Terkait deteksi dini down syndrome dijelaskan bahwa ada tiga tipe down syndrome yakni trisomy-21 sebanyak 94%, mozaik (mosaicism) sebanyak 2% dan 4% adalah tipe translokasi. Yang harus dilakukan oleh orangtua, saudara kandung dan seluruh keluarga adalah mengikuti  proses tumbuh kembangnya agar menjadi pribadi yang mandiri dan percaya diri. Melakukan terapi dan stimulasi sejak dini dan pengulangan-pengulangan secara berkesinambungan menjadi hal yang harus diberikan oleh orangtua dan keluarga. Gangguan kesehatan yang sering mengiringi anak-anak dengan down syndrome adalah penyakit jantung bawaan, penglihatan dan pendengaran serta pencernaan. Perlu pendampingan yang terus-menerus agar anak dengan down syndrome memahami nila-nilai yang ada di masyarakat.

Pengalaman-Pengalaman Pendamping  

Ada hal menarik diungkapkan oleh Istini, pendamping dari PPRBM Solo kepada solider.id yang mewawancarinya. Ia menyatakan bahwa saat ini masih dibutuhkan advokasi-advokasi yang lebih gencar terkait akomodasi anak-anak dengan down syndrome saat mengakses pekerjaan. Awalnya Isti menyurati bagian HRD tiga hotel di Surakarta untuk melobi akan memasukkan remaja down syndrome yang ingin magang kerja sebagai house keeper. Namun jawaban yang didapat tidak memuaskan hati karena pihak hotel menjawab belum pernah menerima karyawan difabel dan langsung men-judge bahwa yang diperlukan adalah karyawan yang cekatan dan bisa bekerja cepat. Pihak hotel lainnya menyatakan bahwa mereka belum siap mempekerjakan karena tidak berpengalaman. Satu hotel menjawab pernah memiliki pengalaman menerima karyawan autis yang belum stabil emosinya dalam masa on the job training (OJT).

Lain lagi pengalaman Sartono, sekretaris Forum Difabel Mojogedang Bersatu (FDMB) Kabupaten Karanganyar yang mendampingi anak dengan down syndrome. Saat ini di desanya ia tengah mendampingi seorang remaja down syndrome yang sepanjang umurnya disembunyikan oleh orangtua dan keluarga. Setelah pihaknya melakukan pendekatan-pendekatan, lalu anak tersebut kemudian diijinkan ikut berorganisasi dan berkegiatan dengan komunitas difabel desa. “Yang menjadi pikiran saya saat ini, dan juga orangtuanya adalah bagaimana mendidiknya menjadi pribadi mandiri, bahkan mandiri secara ekonomi. Kami telah belajar bersama tentang ternak ikan, dan ternak bebek,”ungkap Sartono.  

 

Reporter: Puji Astuti

Editor   : Ajiwan Arief

The subscriber's email address.