Lompat ke isi utama
Para peserta sekolah Gradiasi

Membangun Paradigma Disabilitas Keindonesiaan

Oleh: Dr. Ishak Salim

 

Solider.id- Mengisi Materi Sesi Paradigma Disabilitas dan Keberagaman Disabilitas sesuatu yang menantang. Bukan saja pada persiapan materinya yang mesti membongkar lagi arsip bacaan, tetapi mengemasnya menjadi bahan pendidikan yang menarik minat di tengah partisipan yang beragam pengalamannya dalam menekuni isu-isu disabilitas membutuhkan upaya serius. Sesi ini—11-12 Nopember 2019—awalnya disediakan hanya sejam, tapi beruntung karena kelincahan tim manajemen pendidikan, mbak Ranie Hapsari, mas Eko, dan cak Fu Bahrul Fuad serta fasilitator yang lain, jumlah waktu bertambah dan metodenya dibuat senyaman mungkin.

Jadi begini, di hari pertama pelaksanaan pendidikan gradiasi ini, kepala desa merangkaikan pembukaan Sekolah Gradiasi dengan peresmian atau pembukaan perdana angkringan inklusi. Di desa ini ada kelompok difabel desa (disingkat KDD), salah satu upaya pemberdayaan bagi kelompok ini, pemerintah desa mengalokasikan anggaran untuk pengadaan usaha angkringan yang dikelola oleh difabel. Sebagian keuntungan bisa dialokasikan untuk aktivitas rutin KDD yang sudah berdiri sejak 2015 lalu.

Untuk menghidupkan angkringan, panitia mendesain satu sesi malam untuk berdiskusi di samping angkringan yang kebetulan ada hamparannya. Jadi gelar tikar membentuk persegi, sesi diskusi malam dilakukan. Wedang jahe, kopi susu, gorengan, es jeruk dll terhidang menemani cerahnya malam.

Sesi saya kebagian pada pukul 4 sore sampai 5.30 dan bisa dilanjutkan pada sesi malam selama dua jam berikutnya. Saya jelas senang dengan keputusan ini, saya ada ruang memainkan suasana agar penyampaian materi paradigma disabilitas bisa disampaikan sebaik mungkin. Alhasil saya menghabiskan sesi pertama untuk hanya membahas bagaimana 'pengetahuan' mendasari begitu banyak teks berupa ungkapan dan opini terkait kecacatan, kedisabilitasan, kedifabilitasan, dll. Jadi sesi saya mulai dengan memaparkan foto-foto masa lalu bagaimana isu kecacatan ini mulai diperhatikan oleh pemerintah. Ada foto di mana Soekarno meresmikan yayasan pendidikan anak cacat (YPAC), ada perangko-perangko tahun 50-an dan 80-an, perangko tentang perhatian kepada "penderita tjatjat" dan perayaan "hari para cacat" tahun 1981. Ini hanya pengantar saja.

Saya lalu membuka satu pertanyaan untuk menjamin ada partisipasi peserta. Saya bertanya, jika anda mendengar kata penyandang disabilitas, apa yang pertama kali terlintas dipikiran Anda. Saya membagikan metaplan dan mereka mulai menulis satu kata atau satu kalimat. Yang tidak akses metode itu, seperti peserta difabel visual yang lupa atau tidak membawa reglet dan stylusnya untuk menulis dengan huruf braille terpaksa menunggu temannya membantu menuliskan. Setelah itu saya minta beberapa menyampaikan apa yang ditulisnya. Istimewa, keberagaman, kasihan, sakit, cerdas, berdaya dan seterusnya. Melalui metode ini kami sudah mendapatkan sejumlah opini. Saya tidak puas.

Saya meminta mereka berdiskusi berpasangan dengan pertanyaan: jika kawan atau tetangga anda mendengar kata penyandang disabilitas, kebanyakan dari mereka hal apa yang terlintas? Pendapat tetangga dengan konteks wilayah berbeda-beda akan terhimpun, begitu pikirku. Peserta dari NTT, Palembang, Kabanjahe, Makassar, dan banyak dari pulau Jawa tentu membawa pendapatnya masing-masing.

Mereka saling berbagi cerita dan saya meminta beberapa pasangan untuk menceritakan apa yang terlintas dipikiran tetangga ketika mendengar kata penyandang Disabilitas. Jika pertanyaan pertama saya masih mendapatkan jawaban beragam, khususnya jawaban positif dari peserta yang sudah paham dan menjalani kehidupan bermartabat sebagai difabel, maka jawaban dari para tetangga nyaris semuanya miring.

Pertanyaan ketiga, ini agak sulit dicerna: 'dari sekian pendapat tadi menurut kalian pengetahuan apa yang mendasari kalian dan para tetangga itu berpendapat demikian'. Di sesi ini, keberagaman pengalaman beraktivisme menunjukkan pemahaman dan jawaban mereka atas pertanyaan ini. Mereka kemudian bercerita soal akar budaya, ajaran agama, dan pelajaran di sekolah serta tontonan di televisi dan medsos sebagai arena mereka mereguk pengetahuan. Kami lalu menyebrang membahas produsen-produsen pengetahuan yang selama ini mengasupi kita ragam informasi, khususnya informasi-informasi yang keliru terkait disabilitas.

Setelah menjabarkan produsen-produsen pengetahuan dan jenis-jenis pengetahuan yang diproduksi dengan beragam bentuk saya juga mengupas soal teknologi kekuasaan (technology of power) dan teknologi diri (technology of the self), bagaimana pengetahuan diproduksi, disebarkan, dan kemudian diserap serta konsekuensi mengonsumsi asupan pengetahuan itu terhadap difabel. Saya menyederhanakan menjadi dua tipe dampak pengetahuan yang "keliru" sehingga membentuk tatanan sosial yang "ableist". Subjektivikasi atau proses penundukan diri oleh pengetahuan segregatif yang hegemonik telah membawa banyak kita menjadi subjek yang memaparkan praktik segregasi dan diskriminasi terhadap difabel. Kita tunduk dan menjadi korban kekuasaan/pengetahuan dan menjadi 'subjek diam' sepanjang hayat.

Saya menyatakan kepada para gradiator angkatan pertama ini bahwa “Kita kehilangan teman-teman difabel masa kecil saat bersekolah di sekolah umum, kita kehilangan informasi tentang keluarga-keluarga difabel yang tak muncul di lembar-lembar buku pelajaran di sekolah. Gambar-gambar dalam pelajaran bahasa Indonesia hanya berisi keluarga-keluarga dan tetangga tanpa difabel. Gambar guru mengajar di kelas, ibu belanja di pasar, ayah bekerja di kantor, tamasya ke kebun binatang nyaris seluruhnya tanpa difabel, tanpa kursi roda, tanpa tongkat putih, tanpa bahasa isyarat dst. Jikapun ada difabel, maka itu ada pada gambar di sudut pasar atau di samping tiang lampu lintas, pengemis dengan alat bantu tongkat kayu”.

Tipe kedua adalah mereka yang telah mampu menolak ragam pengetahuan dan dengannya dia bisa menghindarkan diri dari proses penundukan kuasa pengetahuan 'para ableist'. Sembari menolak tunduk, tipe ini juga membangun perlawanan tanding dengan memproduksi pengetahuan difabel serta menggunakan pengetahuan itu untuk membangun praktik kehidupan yang inklusif dan berdaulat bagi difabel. Mereka inilah yang saya sebut sebagai tindakan 'aktivisme difabel berpengetahuan'.

Untuk memudahkan dan melemaskan syaraf otak, saya menawarkan kita menonton film sebagai salah satu media persebaran informasi. Dari beberapa stok film, saya justru memilih film animasi Made in Indonesia, Nussa dan Rara. Ini film kesukaanku dan putri bungsuku, Dita.

Film ini berkisah tentang satu keluarga dengan peliharaan mereka, seekor kucing bernama Anta. Jadi kalau nama Nussa, Anta dan Rara digabung menjadi Nusantara. Terkait dengan isu disabilitas, nah si Nussa yang berusia sepuluh tahunan ini adalah pengguna protese. Kaki kirinya buntung sejak lahir dan dia menggunakan protese.

Kisah kali ini, Nussa yang hobi main bola berharap dapat restu ibunya (Umma) untuk ikut kompetisi. Agar film akses bagi difabel visual, saya berfungsi sebagai 'audio describer'. Gagasan mewajibkan ketersediaan ‘Audio describer' saat ini menguat agar diberlakukan di bioskop, jika terpenuhi maka difabel visual bisa menikmati alur cerita tontonan lebih baik lagi. Sedikit saja diskusinya, hanya soal perspektif disabilitas dalam film itu. Menurut saya, film animasi ini menggambarkan disabilitas dari sisi positif.

Setelah diskusi sedikit, karena sudah menjelang magrib, sesi kututup. Nanti malam, pukul 7.30 Wib kita akan mulai diskusi soal paradigma disabilitas sambil berangkringan.

*

 

LANGIT MENUTUP JINGGA DI Barat saat gema Adzan Magrib baru saja reda. Kami kembali ke rumah inap masing-masing. Fasilitator dan panitia punya rumah tepat di samping balai desa tempat sekolah gradiasi digelar. Pemiliknya, Pak Mujari sangat ramah dan tulus melayani kebutuhan kami selama di sini, termasuk menyiapkan tikar besar untuk Bang Jonna Aman Damanik dan Cak Fu Bahrul Fuad yang selalu memilih tidur di teras.

Saya menyempatkan mandi. 'Sumuk'', kata orang Jawa yang artinya mungkin gerah yang mengganggu. Mbak Ranie Hapsari mengingatkan pukul 7 atau setidaknya 7.30 malam kami kembali dan diskusi lesehan di samping angkringan difabel.

Pukul 7 malam, mobil jemput-antar peserta sudah datang. Peserta mulai duduk di atas tikar. Beberapa langsung memesan minuman dan gorengan. Saya juga sudah duduk sambil bercakap-cakap dengan Dita dan bundanya lewat video call whatsapp. Tak lama kemudian, acara dimulai.

Mengingat ekspresi segar gradiator, sayapun tancap gas. Saya memulainya dengan memaparkan paradigma individual yang disetir oleh aktor-aktor dan institusi [bio]medik dalam menentukan identitas kemanusiaan seseorang berdasarkan penyakit yang diidapnya. Paradigma biomedik ini menelurkan pengetahuan yang mereka rumuskan sebagai ICD atau International clasification of deseases. Orang dikategorikan berdasarkan penyakitnya seperti orang dengan polio, orang dengan kebutaan, orang dengan skzofrenia dst. Pengetahuan ini bertahan selama lebih dua abad dan terus menerus memperbaiki klasifikasi kemanusiaan berdasarkan penyakit orang-orang. Setidaknya ada sepuluh versi ICD yang terus diperbarui.

Belakangan, sekitar tahun 1950-an, seorang ilmuwan sosial bernama Prof. Said Nagi (memperkenalkan perspektif sosial dan merasa bahwa pendekatan individual tidak memadai). Pikiran-pikiran Prof Nagi mendapat peminat dari banyak akademisi dan aktivis sosial. Perkembangan pengetahuan ini kemudian melahirkan 'social model of disability'. Jika di Amerika Serikat model sosial disabilitas ini mempengaruhi bangkitnya gerakan independent living di tahun 60 - 70-an maka di Inggris mempengaruhi berdirinya UPIAS atau Serikat Penyandang Disabilitas Fisik oleh akademisi dan aktivis Difabel.

Kritik atas paradigma medik oleh ilmuwan-aktivis model sosial membuat geliat perlawanan difabel terhadap tatanan sosial dan politik yang "mencacatkan" dan mendesak kaum biomedik merevisi ICD menjadi ICIDH atau International classification of Impairment, disability and handicap.

Sebagai "punggawa kaum biomedik", WHO terus berupaya untuk tetap menjadi penentu paradigma dan pengetahuan kedisabilitasan dan mengatur dunia. Impairment, disabilitas, dan handicap menjadi istilah yang wirawiri dalam 'semesta diskursus disabilitas'. Di Indonesia, organisasi gerakan tumbuh di era ini menggunakan istilah handicap sebagai nama organisasinya. Tapi belakangan, ada kritik pada istilah handicap yang dianggap sebagai istilah yang mewakili difabel itu hanya bisa menengadahkan 'topi terbalik' alias mengemis (cap in hand).

Lagi-lagi para aktor model sosial disabilitas yang mengusung paradigma sosial mengkritik kaum medik. Persoalan bukan pada aspek penyakit (ICD) sebagaimana kritik sebelumnya menjadi kritik pada persoalan utama bukan pada aspek impairment, tapi pada desain sosial para kaum ableist (orang yang percaya bahwa kecacatan atau disebut juga abnormalitas sebagai sumber masalah), sesuatu yang dulu Mas Sapto Nugroho (alm) mengkritiknya dan mengembangkan "ideologi kenormalan" dari perspektif difabel.

Suasana malam begitu cerah. Angin berhembus memberi kesejukan. Penjaga angkringan menyajikan wedang jahe kepada pemesannya. Satu dua gradiator menyela dan bertanya. Hal penting untuk meminta saya menarik nafas, pause!

Kritik dari aktivisme difabel atas ICIDH membuat WHO merevisi lagi konsepnya yang saat ini kita kenal sebagai ICF atau International classification of functioning, health and disability. Ah, lagi-lagi masih ada sisi health alias kesehatannya.

Joni Yulianto yang lulus di Leeds University tempan Prof. Collin Barnes pendiri UPIAS mengajar mengatakan bahwa pertarungan paradigma dan enggannya sisi medik hengkang dari isu disabilitas karena soal kontrol atas bisnis kesehatan.

Saya melanjutkan dan bercerita bagaimana SIGAB sebagai organisasi gerakan difabel berupaya keras melakukan demedikalisasi atas isu disabilitas. Bagi saya, jika memang seseorang masih sakit dan mengidap penyakit tertentu maka biarlah itu menjadi urusan medik. Sementara ketika konsekuensi medik seseorang kemudian mengalami impairment (kecacatan, keterbatasan) maka ketersediaan alat bantu dan beragam desain seni, arsitektur maupun infrastruktur harus berupaya mengurangi beban 'keterbatasan' itu. Setelah itu barulah kita bicara soal disabilitas.

Jadi, sebagaimana Joni juga menekankan, kalau masih ada difabel mempersoalkan sisi medik saat bicara soal disabilitas maka ia masih salah kaprah. Ada hal-hal tertentu di mana peran kaum medik dihentikan dan tak perlu terlalu jauh menentukan dan menjustifikasi seseorang yang buta, tuli atau berkursi roda sebagai orang yang tidak mampu. Contohnya, KPU harus memasukkan pendapat Ikatan Dokter Indonesia (IDI) dan HIMPSI (Psikolog/psikiater) untuk menentukan seseorang calon pemimpin publik mampu atau tidak mampu. Abdurrahman Wahid, difabel visual, seorang calon presiden saat 2004 batal karena IDI menilai Gus Dur "berpotensi tidak mampu menjalankan fungsi kepresidenan karena kebutaannya".

Satu dua peserta lagi-lagi menyela dan itu biasa saja. Sebentar lagi saya harus mengakhiri sesi ini dan membiarkan diskusi lebih dalam terjadi. Lagi pula ada Jonna, Cak Fu dan Mas Sunarman Sukamto siap menemani.

Saya lalu menjelaskan bagaimana WHO selalu mendikte negara-negara berdaulat untuk memilih metode mereka dalam mengurusi disabilitas. Salah satunya adalah melalui pengaturan hak-hak disabilitas yang berujung pada lahirnya rumusan konvensi hak-hak disabilitas (yang bagi saya Indonesia punya kapasitas untuk merumuskan undang-undang nya sendiri), bahkan undang-undang dasar kita masih lebih maju dari apa yang diproduksi oleh PBB (Soekarno bahkan pernah memilih RI keluar dari PBB).

Setelah menjelaskan hal pergulatan paradigma ini, saya lalu mengembalikan ke urusan bagaimana pentingnya aktivisme difabel mengurusi produksi pengetahuan. Kita memiliki akademisi difabel dan mereka memproduksi pengetahuan. Jika kita bisa mengakses dengan mudah misalnya, tesis Slamet Thohari tentang kontestasi paradigma disabilitas, atau Joni tentang sejarah gerakan disabilitas di Indonesia, disertasi Uda Anthoni dan lain-lain, maka persebaran pengetahuan yang bisa mendasari kita merencanakan tindakan-tindakan perlawanan atau kolaborasi melakukan transformasi sosial akan kencang larinya. Menurut saya, jika ada konsistensi dalam merawat teknologi kekuasaan/pengetahuan difabel, maka kita tidak harus selalu mengimpor pengetahuan luar. Dengan mengurangi impor maka peluang kita membangun dan mengembangkan sendiri paradigma disabilitas keindonesiaan itu akan terbuka lebar.

Sayangnya, mengurusi pengetahuan difabel bukan hal mudah, tapi juga bukan hal yang harus dikutuki karena kesulitannya. Joni memberi rumusan sederhana, 'bersikap adil lah sejak dalam pikiran'. Itu artinya benahi dulu pikiran dengan mengonsumsi literasi yang mendukung menguatnya kedaulatan pengetahuan disabilitas di Indonesia.

Sudah pukul 21.30, saya berhenti bicara dan memberi ruang untuk berdiskusi dengan peserta. Mas Maman dan Cak Fu memberikan sejumlah contoh untuk menguatkan pentingnya kerja pengetahuan ini. Tepat pukul sepuluh, sesi ditutup. Materi ini, Paradigma Disabilitas perlu menjadi materi pengantar dari setiap pelatihan terkait aktivisme disabilitas mengingat sesi ini menjadi ruang mendekonstruksi secara kritis segala pemahaman ‘miring’ dan ‘keliru’ terkait disabilitas dan kemudian merekonstruksi pemahaman baru yang benar dan menjadi dasar tindakan-tindakan advokasi dan pengorganisasian selanjutnya.[]

Desa Sidorejo, 11 Nopember 2019

*Penulis merupakan Anggota Dewan Guru Sekolah Gradiasi

The subscriber's email address.