Lompat ke isi utama
ilustrasi hari lupus

Orang Dengan Lupus dan Perlunya Dukungan Keluarga

Solider.id, Surakarta - Systemic Lupus Erythematosus (SLE) atau biasa disebut Lupus adalah peradangan (inflamasi) kronis yang disebabkan oleh sistem imun atau kekebalan tubuh yang menyerang sel, jaringan, dan organ tubuh sendiri. Lupus termasuk salah satu rare disorder atau penyakit yang prevalensi atau jumlah penderitanya sangat sedikit atau tidak lebih dari 0,5% penduduk. Diperoleh sumber dari wikipedia.org, pemerintah Amerika Serikat mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari 7,5 orang dari 10.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,75%. Sedangkan pemerintah Taiwan mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari satu orang dari 10.000 orang penduduk atau tidak lebih dari 0,1 penduduk. Data prevalensi pengidap lupus di Indonesia sampai saat ini belum ada data paling mutakhir. Di Yayasan Lupus Indonesia tercatat sampai dengan tahun 2005 diperkirakan 5000 orang mengidap lupus.

Setiap tanggal 10 Mei diperingati sebagai Hari Kesadaran Lupus Sedunia yang dimulai dari organisasi World Lupus Federation sejak tahun 2003. Hal ini dianggap penting untuk mengikis stigma yang berkembang di masyarakat terhadap penyakit lupus yang dianggap menular dan mengingatkan agar tanggap akan gejala penyakit lupus atau deteksi lebih awal, supaya ke depan bisa tertangani lebih baik. Solider.id pernah menulis bahwa tak banyak orang yang tahu akan penyakit lupus dan para dokter sering kali menemui salah diagnosa pada awalnya. Seringkali pada awalnya didiagnosa sebagai sakit infeksi karena membuat tubuh rentan dan lemah semacam tifus, malaria, Demam Berdarah Dengue (DBD) namun tidak kunjung sembuh. Beberapa ciri khas dari penyandang Lupus atau Orang Dengan Lupus (ODAPUS) adalah rasa lelah yang berlebihan, sensitif terhadap sinar matahari, rambut mudah rontok, ruam kemerahan di kedua pipi dan sekitar hidung yang berbentuk seperti kupu-kupu yang melintang, sering mengalami demam.
 

 Salah seorang juru bicara Yayasan Lupus Indonesia (YLI), Ayu Bisono, tercatat sebagai salah seorang Odapus yang berhasil mendaki Gunung Kilimanaro, Tanzania pada 18 Februari 2009 dan sampai pada Uhuru, puncak tertinggi (5.895) pada 22 Februari 2009. Ia bersama 10 perempuan profesional mengusung tema “KIlimanjaro for Lupus” sengaja melakukan pendakian untuk menyiarkan kepada masyarakat apa itu lupus.

Pentingnya Dukungan Keluarga untuk Mengurangi Depresi

Dukungan keluarga bagi Odapus sangatlah memegang peran penting karena bisa menjauhkan dari gejala depresi yang diawali dengan perasaan emosi negatif seperti kesedihan yang amat sangat, perasaan takut/cemas, menarik diri dari pergaulan dan lingkungan, kehilangan selera makan dan minat serta bakat. Odapus dewasa biasa mengeluhkan tentang pengalaman ketidakmampuan untuk memusatkan perhatian (konsentrasi) bahkan juga berkeluh tentang rasa sakit di seluruh/sebagian badan seperti yang biasa dikeluhkan odapus anak-anak tanpa ada diagnosis yang jelas dan biasanya terkait faktor psikologis.

Dukungan positif dengan bergabung dengan organisasi/yayasan juga membuat odapus untuk selalu mengupdate info terkait penyakit tidak menular ini. Biasanya yang duduk dalam organisasi atau yayasan lupus adalah para dokter ahli, paramedis serta pegiat, survivor serta caregiver odapus. Organisasi juga membentuk para odapus untuk mengenal dimensi fisik, karakter individu serta motivasi diri. Apalagi pagi remaja, sangat dibutuhkan support dari pendamping dan lingkungan sekitarnya untuk membentuk konsep diri yang stabil. Yang pada akhirnya akan meningkatkan penerimaan diri terhadap penyakit yang disandangnya, dan ke-difabel-an yang ada pada dirinya. SIstem pendukung hubungan dokter-pasien dan keluarga juga bisa menjauhkan dari penyakit kronis yang datangnya sering tak terduga.

Peran Organisasi untuk Hilangkan Stigma

Sebagai wadah, komunitas atau organisasi dalam bentuk yayasan memiliki peran bagi Odapus sebagai wahana sosialisasi, pengembangan diri serta eksistensi diri sehingga odapus tidak merasa sendiri. Beberapa relawan yang tergabung dalam komunitas/yayasan juga bertugas untuk mengedukasi kepada masyarakat dan dokter dengan melakukan sosialisasi bahwa penyakit lupus bukan penyakit menular. Lupus adalah suatu penyakit sistem imunitas tubuh yang karena sebab-sebab yang belum diketahui telah memproduksi antibodi yang menyerang jaringan tubuh yang sehat. Bagi Odapus sendiri, motivasi yang diberikan oleh para relawan dalam bentuk dukungan dan pelatihan, misalnya keterampilan, sangat berarti.

Para relawan juga selalu mengingatkan odapus agar sebaiknya terus melakukan kontrol secara berkala ke dokter. Dan minum obat secara teratur, membiasakan gaya hidup sehat, dengan mengasup nutrisi seimbang, olahraga dan istirahat yang cukup, berpikir positif, mengolah stress dengan baik, jangan terlalu lelah, menghindari rokok dan sinar matahari serta menghindari suasana yang menjadi penyebab strees.

Beberapa organisasi dalam bentuk yayasan bagi odapus ada di beberapa kota seperti di Jakarta yakni Yayasan Lupus Indonesia (YLI) yang didirikan oleh Tiara Savitri. YLI memilki program kelompok edukasi bagi odapus dan keluarganya, kunjungan kepada odapus baik di rumah atau rumah sakit, konseling dan pelatihan bagi pendidik dan berbagai sering pengalaman. Ada 2000 odapus bergabung dalam komunitas ini. Di kota Solo,terdapat Yayasan Tittari Surakarta yang menggandeng Komunitas Lupus Griya Kupu-Kupu dan didirikan dengan fokus kegiatan yang bergerak kepada kepedulian sosial terhadap penyakit lupus. Yayasan Tittari memiliki web yang menghubungkan kepada masyarakat luas dan bergerak di bidang charity dengan menggalang dana untuk kemanusiaan, bagi odapus yang kurang mampu secara ekonomi. Namun pemutakhiran data di web yang dimiliki oleh Yayasan Tittari terakhir adalah saat World Lupus Day 2016.

Kelompok pendukung bagi odapus juga terdapat di Kota Malang dengan nama Yayasan Kupu Parahita yang didirikan pada 26 Juli 2008. Yayasan ini diketuai oleh Evira Sari Dewi dan sangat masif dalam gerakan dan kegiatannya yang juga berjejaring dengan perguruan tinggi seperti Kelompok Kajian Lupus Fakultas Kedokteran Universitas Brawijaya.

 

Penulis: Puji Astuti

Editor  : Ajiwan  

The subscriber's email address.