Lompat ke isi utama
	keluarga down syndrom dalam peringatan HDSD di Unibraw

Semangat Keluarga Down Syndrom Hadapi Kerentanan

Solider.id, Malang - Anak-anak down syndrom (ADS) yang tergabung dalam komunitas Walk together and Love people with Down Sindrome (WORLDS) membuat meriah suasana Graha Medika fakultas kesehatan Universitas Brawijaya. Mereka menggunakan kaos dengan kombinasi warna yang apik merah dan abu-abu serta backdrop (latar belakang) panggung yang meriah pula bertuliskan Malang's Worlds Downsyndrom Day, seakan menunjukkan semangat anak-anak istimewa itu.

Berbagai pertunjukan mereka suguhkan dengan apik. Dari permainan angklung, dance, tari tradisional, permainan drum, hingga fashion show. Bahkan kondisi hujan sejak pagi subuh tidak menghambat antusias peserta peringatan Hari Down syndrome Sedunia 2019 tersebut untuk hadir. Sekira 150 ADS yang rerata didampingi oleh orang tuanya hadir dalam acara tersebut. Kebanyakan mereka berusia balita hingga remaja serta dewasa. Mereka tak hanya datang dari kota Malang saja, melainkan hadir pula dari kota Batu, Kepanjen, Blitar, Banyuwangi, Surabaya, Jakarta bahkan Padang.

"Event-event semacam ini kami adakan dua hingga tiga kali dalam setahun," terang salah satu pendiri WORLDS, Ariani di tempat acara. Selain dalam rangka peringatan World Down syndrome Day (WDSD), juga kegiatan bulan Ramadhan, serta talkshow atau parenting, paparnya. Dan tentu mereka sangat merasakan manfaatnya. Diantaranya merasa tidak sendiri, ada tempat bertanya, curhat, mendapat informasi, bertanya kepada orang tua ABK yang lebih tua umurnya dan lebih berpengalaman.

Senada disampaikan Sumartin, orangtua anak down syndrom, "Sangat senang sekali karena ini moment yang ditunggu-tunggu oleh keluarga besar ADS. Saat di WDSD inilah kami para keluarga dengan anak down syndrom bisa berkumpul bersama. Perempuan yang akrab disapa  Wulan ini juga mengatakan bahwa event seperti ini tepat menjadi ajang anak-anak DS unjuk kemampuan, memamerkan segala macam keterampilan, bakat dan seni.

"Saya ingin kedepannya anak down syndrom atau ADS lebih dikenal oleh masyarakat umum," harap ibu Wulan. Kami berharap pemerintah juga memberikan dukungannya khususnya terkait dengan masalah kesehatan dan kemandirian ADS di masa depan.

Menilik anak down syndrom dan persoalannya

Down syndrom adalah kelainan genetik yang disebabkan ketika pembelahan sel menghasilkan bahan genetik tambahan dari kromosom 21. Dikutip dari berbagai sumber, down syndrom menyebabkan penampilan wajah yang khas, hambatan intelektual, keterlambatan perkembangan, dan dapat terkait dengan tiroid atau penyakit jantung. Program intervensi dini bersama tim terapis dan pendidik khusus yang dapat mengobati situasi spesifik setiap anak akan membantu mengelola down syndrom.

Tak mudah dan sarat perjuangan bagi orang tua dalam mempersiapkan anak-anak dengan down syndrome menghadapi masa depan, demikian garis besar yang disampaikan ketua WORLDS, Ernita dalam diskusi bersama solider. Utamanya menyangkut tiga hal penting yaitu pendidikan, kesehatan dan kemandirian.

"Di bidang pendidikan anak-anak down syndrome kerapkali distigma sebagai anak idiot yang tidak bisa terdidik sehingga mereka dibiarkan dan tidak disekolahkan oleh keluarganya," ungkap Ernita. Demikian pula akses ke dunia sekolah. Sekolah-sekolah reguler belum tentu mau menerima anak-anak kami, sementara jika disekolahkan di SLB, beberapa kasus terkait dengan sistem dan pola ajar di sana menimbulkan kekecewaan.

"Seringkali anak down syndrome disekolahkan di SLB bukannya mengalami peningkatan justru mengalami penurunan," kata Ernita. Sedangkan untuk sekolah di reguler pun ditolak, akhirnya alternatifnya adalah mendaftar di sekolah inklusi swasta. Dan ini pun masih menjadi persoalan karena biayanya yang mahal dan tidak semua orang tua anak down syndrome mampu mengaksesnya. Dari sederet persoalan dan situasi ini, akhirnya membuat mereka tidak sekolah.

Perempuan yang akrab disapa Mama Vino ini juga mengungkap persoalan kesehatan. Disampaikannya anak-anak down syndrom memiliki kekebalan tubuh yang lemah sehingga memerlukan dukungan berbagai macam imunisasi.

"Tidak cukup jika hanya mengandalkan imunisasi standar dari pemerintah, namun untuk imunisasi-imunisasi lain yang harus kami dapatkan secara mandiri biayanya sangat mahal," terang Mama Vino. Yang terjadi disini ini kasusnya adalah tidak semua orang tua anak down syndrome mampu membeli imunisasi tersebut. Kondisi yang terjadi harkatnya anak-anak DS Tidak terurus masalah kesehatannya.

Dari komunikasi dengan para orang tua anak-anak down syndrome di komunitas solider banyak belajar dan mengamati perkembangan kesehatan anak-anak DS berkaitan dengan kebiasaan hidup, pola makan dan pola asuh. Menurut mama Vino anak down syndrome yang saat kecilnya mengalami kekurangan asupan gizi dan kurang imunisasi cenderung lebih mudah sakit sehingga berpengaruh pula pada perkembangan fisik. Apalagi jika anak tersebut kerap kali diajak bepergian oleh orang tuanya akan semakin rentan sakit.

“Jika kami amati, grafik kesehatan anak-anak down syndrome itu seperti segitiga. Pada masa anak-anak kesehatan mereka kurang baik kemudian menuju remaja mengalami peningkatan kesehatan paling bagus. Namun setelah pubertas nanti kesehatan kembali menurun dan menurun drastis serta kembali rentan sakit” ungkap Ernita.

 

Ernita melanjutkan, berbeda dengan anak down syndrome yang sejak bayi tercukupi nutrisi dan imunisasinya. Grafik kesehatan jika mengalami penurunan itu tidak drastis. Apalagi jika didukung oleh kegiatan-kegiatan olahraga.

Masih terkait dengan masalah kesehatan Ernita juga mengungkap belum optimalnya layanan kesehatan terkait dengan pemahaman para medis terhadap down syndrome. Kondisi kesehatan anak-anak down syndrome yang tidak pasti membuat kami para orangtua harus secara rutin melakukan kontrol kesehatan. Namun yang terjadi di Puskesmas, kerapkali anak kami,  ditolak karena anak dianggap tidak sakit.

Sementara itu di bidang kemandirian anak-anak down sindrom, komunitas WORLD mengadakan pelatihan keterampilan untuk para orang tua. Tujuannya untuk menciptakan ekonomi yang lebih baik sehingga ke depan dapat lebih mempersiapkan anak-anak down syndrome sesuai dengan kebutuhannya, tutur Ernita. “Selain itu ada juga anggota kami yang mengambil inisiatif membuat pelatihan kreativitas handicraft bagi anak down sindrom dan anak-anak berkebutuhan khusus lainnya”, jelasnya. Ditanggapinya hal ini sebagai hal positif dan semangat keluarga ABK dalam menghadapi kerentanan.

"Jangan sungkan untuk bergabung dengan kami komunitas WORLD," pesan Ernita di akhir pembicaraan. Untuk orang tua DS cukup menyerahkan fotokopi KK dan KTP serta nomor HP yang bisa dihubungi, boleh kontak WhatsApp maupun SMS. Informasi lebih lanjut tentang komunitas ini silakan hubungi 0821 3267 3366.  

 

Wartawan: Ken Kerta

Editor       : Ajiwan Arief

The subscriber's email address.