Lompat ke isi utama
Aksi teaterikal warga Sumberglagah bersama Lingkar Sosial menarik perhatian warga. Mereka menyerukan Jauhi Kusta bukan Orangnya

Sekelumit Catatan dari Ragam Persoalan Sosial di Kampung Kusta

Solider.id, Malang- Dusun Sumberglagah di Mojokerto, Jawa Timur dikenal masyarakat sekitar sebagai kampung kusta. Pada 2014 untuk pertama kalinya Lingkar Sosial diminta menangani kasus diskriminasi kelompok masyarakat dengan disabilitas kusta.

Sebelumnya kusta saya kenal sebagai penyakit kuno dalam pelajaran sekolah dasar pada 1980-an. Orang dengan kusta bisa mengalami persoalan disabilitas kusta, ditandai dengan mati rasa dan lepasnya jari jemari tanpa disadari. Teori ini begitu melekat hingga kekhawatiran bisa saja muncul kapanpun ketika bertemu dengan orang yang mengalami kusta.                     

Secara medis kusta didefinisikan sebagai penyakit kulit yang disebabkan oleh mycobacterium leprae dan tidak mudah menular. Menurut sudut pandang medis penularan bisa terjadi melalui udara secara kontak dengan kusta dalam waktu relatif lama dan berkelanjutan dan belum memperoleh MDT atau Multy Drug Terapi, suatu kombinasi obat yang telah direkomendasi World Healt Organization (WHO).

Kampung kusta, adalah sebutan warga sekitar karena awalnya seluruh warga dusun mengalami kusta. Orang yang mengalami kusta dari berbagai asal dikumpukan, diisolasi dalam suatu tempat terpencil untuk memutuskan mata rantai penularan. Tidak diketahui dengan pasti sejak kapan dimulai budaya mengisolasi penderita kusta. Namun menurut sejarah pengasingan, penistaan dan diskriminasi orang yang mengalami kusta telah dilakukan sejak jaman sebelum masehi.

Mereka mampu bertahan hidup dengan obat seadanya dan berkembang turun temurun dari pernikahan sesama yang mengalami kusta. Secara umum di Indonesia terdapat sekira 60 kampung kusta. Hingga 1950-an mulailah dibangun panti pengobatan dan perawatan kusta serta layanan sosial yang lebih baik. Di Jawa Timur khususnya, terdapat tiga titik kampung kusta yaitu dusun Babat Jerawat di Surabaya, dusun Sumberglagah di Mojokerto dan dusun Nganget di Tuban.

Selayang Pandang Dusun Sumberglagah

Salah satu kampung kusta yang saya kunjungi adalah Sumberglagah. Pertama kali memasuki dusun Sumberglagah tidak nampak tanda-tanda kengerian dan kemiskinan. Beberapa pemuda tampan dan gadis cantik nampak beraktivitas selayaknya sebuah dusun. Terlihat bangunan-bangunan rumah permanen. Sebagian dari mereka bahkan memiliki toko, mobil dan sepeda motor.

Tak ada kesan kampung kusta di sini. Namun ketika lebih dekat ngobrol dengan warga dusun dengan usia di kisaran 50- 60 tahun dari ciri fisiknya baru diketahui adanya warga yang pernah mengalami kusta. Mereka mengalami disabilitas rata-rata pada jari-jari tangan yang memendek atau kiting.

Dusun Sumberglagah merupakan salah satu dusun yang berada di Desa Tanjung Kenongo kecamatan Pacet, kabupaten Mojokerto. Dihuni 104 Kepala Keluarga (KK) atau sekira 700 jiwa, semuanya merupakan pendatang dari daerah lain, didominasi dari Kabupaten Mojokerto lebih dari 25 persen. Sedang 70 persen dari mereka pernah mengalami kusta dan sudah sembuh, 30 persen sisanya merupakan keluarga atau anak cucu.

Warga dusun awalnya merupakan orang-orang yang dulunya mengalami kusta dan sekarang sudah sembuh, meski secara medis mengalami disabilitas. Mereka memulai kehidupan barunya jauh dari sanak saudara dan teman dekat, menempati tanah yang disediakan Dinas Sosial seluas 51.050 m2 yang berada tepat di sebelah timur Rumah Sakit Sumberglagah.

Kebanyakan warga lebih memilih tinggal di sana dari pada kembali ke daerah asalnya karena adanya perhatian pemerintah berupa fasilitas yang disediakan seperti lahan pemukiman, sawah dan bahan sembako. Serta penolakan dan sikap diskriminatif dari tempat asal. Mereka lebih nyaman tinggal dan bersosialisasi dengan sesama kusta.

Semakin banyak OYPMK menetap di daerah Sumberglagah beserta anak cucu. Pada jangka panjang, mereka memungkinkan mengalami penggusuran lahan. Sebab lahan milik Dinas Sosial tersebut nantinya akan dipakai dan hak pakai lahan bisa diberhentikan.

Aktivitas sehari-hari warga dusun Sumberglagah yang nampak adalah bertani, menjaga warung/toko serta pengajian rutin. Warga dusun hampir tidak melakukan aktivitas bersama desa sekitar. Bahkan beberapa pemuda mengaku menyamarkan identitas sebagai warga dusun Sumberglagah ketika keluar desa karena khawatir mengalami penolakan.

Kunjungan kegiatan mahasiswa dan organisasi peduli kusta sering ada di dusun ini. Namun stigma negatif kusta belum mampu terkikis total karena berbagai hal. Beberapa organisasi yang pernah berkegiatan di Sumberglagah di antaranya Lingkar Sosial (Linksos), Leprosy Care Community Universitas Indonesia (LCC UI), serta organisasi lokal Pemuda Pemudi Peduli Kusta (P3K) Mojokerto.

Perekonomian warga berasal dari pertanian dan perdagangan serta bantuan rutin pemerintah berupa sembako per-bulan. Beberapa warga mengaku melalukan aktivitas mengemis yang dilakukan sembunyi-sembunyi. Sekira 40 persen warga bekerja sebagai petani, selebihnya mengaku kerja serabutan. Perdagangan menjadi kerja sambilan dengan membuka warung sembako.

Sedangkan para pemuda banyak mengalami pengangguran. Stigma kusta sebagai penyakit yang berbahaya menyebabkan warga dusun sulit memperoleh pekerjaan. Selain itu yang lebih mengejutkan, beberapa pemuda mengaku berprofesi tukang ojek khusus pengemis, mengantar jemput maupun pindah dari satu titik ke titik lainnya di kota-kota seperti Surabaya, Malang dan Blitar.

Terbatasnya akses sosial dusun Sumberglagah terhadap lingkungan sekitar berpotensi menghambat perkembangan ekonomi, melahirkan kemiskinan, pendidikan rendah, kesehatan yang buruk serta berbagai persoalan lainnya.

Kampung Kusta dan kemiskinan

Sudah menjadi rahasia umum bagi para penggiat organisasi kusta bahwa kampung kusta banyak melahirkan para pengemis. Fakta ini rerata ditemukan pada setiap kampung kusta di tengah sulitnya mencari pekerjaan dan stigma yang membayangi kehidupan mereka. Di samping beberapa di antara mereka memang pekerja keras yang memperoleh penghasilan dari usaha lain.

Fakta ini nyaris tidak diungkap atas pertimbangan dampak makin bertumpuknya stigma yang akan dialami OYPMK. Berbagai program pemberdayaan dan kampanye hapus stigma dan stop diskriminasi pun dilakukan.

Aktivitas mengemis sebagai wujud budaya kemiskinan ini karena minimya peran pemerintah dalam menangani kusta. Sosialisasi tentang kusta sangat kurang. Hanya gencar dilakukan pada momen hari kusta sedunia. Bantuan sembako per-bulan juga bukanla solusi jitu untuk menyelesaikan persoalan. Pemerintah wajib mengadakan pelatihan kerja dengan proses berkelanjutan.

Endro Susmanto, mantan Kordinator Wilayah Perhimpunan Mandiri Kusta (Permata) Jatim, pada 2013- 2017, mengakui bahwa yang mengalami kusta kerap diidentikkan dengan pengemis. Bahkan sengaja memanfaatkan hambatan fisiknya untuk mendapat belas kasihan. Faktanya pula kota tempat ia tinggal, Blitar menjadi salah satu tujuan aktivitas tersebut.

"Di saat kami berjuang agar kawan- kawan bisa mandiri melalui komunitas pemberdayaan, di saat yang sama yang lain mempengaruhi untuk mengemis saja," ungkap Endro (28/1) usai peringatan Hari Kusta Sedunia 2018 di Blitar.

Endro menyerukan kepada warga kusta agar membangkitkan semangat kemandirian hidup. Selain itu, Pemerintah juga semestinya memberikan solusi yang tepat agar OYPMK bisa hidup layak tanpa adanya stigma dan diskriminasi. “Utamanya hak pelayanan kesehatan dan perekonomian agar kami bisa setara dengan yang lainya.”

Kokohnya dinding stigma dan upaya-upaya untuk meruntuhkan

Stigma masih menjadi topik utama dalam perikehidupan orang dengan disabilitas kusta. Peran pemerintah selama ini belum menemui titik yang konkret dalam memberikan hak bagi kusta. Seperti beberapa upaya dilakukan pada 2014 yang mengubah nama tempat pasien kusta dirawat dari Rumah Sakit Kusta menjadi Rumah Sakit Infeksi. Sangat-sangat tidak solutif karena hal tersebut hanya mempertebal dinding stigma terhadap kusta.

Meski begitu, Pemerintah justru menganggap perubahan nama tersebut setidaknya mengubah cara pandang masyarakat tentang penyakit kusta yang sudah terlanjur berkonotasi negatif. Perubahan nama rumah sakit juga dimaksudkan agar masyarakat tidak segan-segan datang ke rumah sakit kusta meskipun untuk mendapatkan layanan kesehatan umum.

Dari sana, lahir perbedaan pendapat dari sebagian warga yang merasa tidak diuntungkan dan melihat persoalan ini dari sisi yang berbeda. "Yang pertama, untuk apa istilah kusta diganti infeksi. Kami tidak malu disebut orang kusta, karena memang ini adanya," kata seorang tokoh masyarakat. “Kedua, istilah kusta mendatangkan rejeki, kami bisa membuat proposal untuk pembangunan dusun dan menurunkan sembako dari perusahaan-perusahaan. Membuat lebih baiknya infrastruktur kampung kusta dibanding dusun/desa sekitarnya.”

Namun berbeda lagi dengan pendapat beberapa anak muda yang menginginkan perubahan. Berbagai upaya dilakukan agar kampungnya terbebas dari stigma, di antaranya membangun jaringan organisasi peduli kusta, termasuk menghadirkan Lingkar Sosial pada 2014.

Lingkar Sosial bergerak lintas batas menghubungkan satu organisasi dengan organisasi lainnya untuk advokasi bersama. Organisasi lainnya ada LCC UI yang dimotori anak-anak mahasiswa yang kerap membuat work camp di kampung-kampung kusta untuk menghentikan diskriminasi. Tidak ketinggalan, warga setempat yang bergerak melalui P3K Mojokerto. Semua kegiatan bermuara pada hapus stigma dan stop diskriminasi.

Tak hanya di Jawa Timur, jauh sebelumnya kampanye dan advokasi kusta telah dilakukan di berbagai tempat oleh lintas organisasi di antaranya GPDLI, YTLI, Permata dan NLR Indonesia.

Menyikapi berbagai persoalan sosial di kampung kusta, dari stigma yang kemudian tumbuh kembang. Berbagai upaya telah dilakukan banyak pihak untuk mengatasinya. Dari sana ada setidaknya ada beberapa catatan sebagai berikut:

Pertama, bahwa yang dilakukan komunitas atau organisasi sosial cukup baik yang semestinya hal tersebut seharusnya menjadi tanggungjawab negara. Maka, upaya tersebut perlu ditingkatkan dengan kerjasama lintas organisasi dan steakholder.

Kedua, Coorporate Social Responbility atau respon sosial perusahaan yang lebih terarah. Selama ini perusahaan sekitar dan pemerintah lebih banyak menurunkan bantuan sembako daripada kepedulian yang bersifat pemberdayaan. Warga dengan hambatan kusta masih cenderung dipandang sebagai obyek penderita dari pada subyek difabel yang berkemampuan sebagai manusia seutuhnya. Contoh penerapan CSR antara lain bisa melalui pembinaan olahraga sekaligus akan meningkatkan citra perusahaan, pembinaan koperasi, wirausaha dan lainnya.

Ketiga, Pemerintah wajib mengadakan pemberdayaan dengan proses berkelanjutan dari pelatihan, permodalan, kontrol usaha, evaluasi, pelatihan lanjutan, dan seterusnya hingga dipastikan OYPMK dapat mandiri. Proses pemberdayaan ini harus melibatkan perangkat desa dari tingkat RT serta organisasi kusta sebagai fungsi kontrol. [Ken]

The subscriber's email address.